Équipe fondatrice

En 2016, un groupe de patients et membres de familles partenaires de partout au Canada a décidé de se réunir pour former le Réseau des patients partenaires (RPP).

Alies Maybee

Ontario


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Depuis 2011, Alies Maybee agit comme patiente partenaire dans divers domaines des soins de santé, et notamment dans la recherche en santé.

Elle a évalué de la recherche pour le RCSPF (Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées) et pour ARTIC (Adopter la recherche pour améliorer les soins). Elle guide un Projet SRAP (Stratégie de recherche axée sur le patient) de Patients Canada ayant pour but d’examiner l’expérience des patients et proches aidants en tant que partenaires dans la recherche. Elle est graduée du programme PaCER (Patient and Community Engagement Research).

Alies a été formée par les IRSC pour livrer de la formation axée sur le patient. Elle pilote aussi des ateliers pour le partenariat avec les citoyens en recherche.

En plus de la recherche, elle agit comme Patiente et proche aidante partenaire et comme co-présidente du Conseil d’implication de la communauté au Centre de santé St. Joseph’s Health; elle est membre du Conseil du RLISS (réseau local d'intégration des services de santé) du Centre-Toronto; et elle collabore à plusieurs groupes de travail au QSSO (Qualité des services de santé Ontario), notamment sur l’évaluation de l’expérience patient.

Québec

Amy Ma


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J’habilite les patients et les familles, je questionne les présupposés, et je suscite le dialogue entre parties prenantes. J’approche les groupes marginalisés et je les informe de leurs droits afin de retirer les barrières pour qu’ils puissent participer activement aux processus de prise de décision.

Enraciner l’accessibilité et l’inclusivité dans les soins axés sur les patients et les proches ainsi que la sécurité des patients favorisera le déploiement d’une communauté en santé et équitable. Je garde toujours ces éléments en tête lorsque j’approche les autres parties prenantes. J’ai travaillé avec une grande diversité de communautés : athlètes avec déficiences intellectuelles dans les Jeux olympiques spéciaux; familles à risque avec de jeunes enfants; personnes adultes malentendantes.

Ma passion et ma curiosité pour l’équité en santé émerge de ma propre expérience de négociation en contexte de différences, en tant que femme et membre d’une minorité visible. Je garde en mémoire les difficultés vécues comme immigrante par ma mère et sa vulnérabilité dans le contexte de notre système de santé. J’ai vu comment l’information, la compréhension et la communication peuvent soit faciliter, ou encore bloquer, la guérison et les soins. J’aime canaliser les voix des patients et familles pour être une force positive dans les soins de santé.

Spécialités:

Implication des patients, équité en santé, diversité, inclusion, accessibilité, plaidoyer pour les soins axés sur les patients et familles, droits des patients, approches auprès des communautés, entrevues dans les médias, facilitatrice, conférencière, enseignement, levée de fonds.

Angela Morin

Ontario

Angela Morin


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Angela Morin a agi en partenariat en tant que patiente et proche aidante avec des professionnels de la santé dans des initiatives d’amélioration de la qualité ainsi que dans le développement de politiques et de programmes à l’Hôpital général de Kingston (HGK) depuis 2011. Elle croit que le partenariat avec les patients et familles à tous les niveaux du système de santé est la bonne chose à faire. Elle est très inspirée par ceux qui veulent collaborer et partager leur expérience afin d’améliorer les soins de santé.

Elle siège présentement comme Co-présidente du Comité de patients et proches aidants partenaires du HGK. Elle agit comme patiente partenaire dans plusieurs organisations, dont la Fédération canadienne pour l’amélioration des soins de santé (FCASS), Agrément Canada, SoinsSantéCAN ainsi que le Southeast Regional Cancer Centre. Elle est membre du Conseil ontarien de la qualité des services de santé (HQO) désignée par le Ministère de la santé depuis novembre 2014.

L’expérience d’Angela comme patiente et comme proche aidante continue à la motiver à mettre de l’avant la voix des patients et des familles dans les soins de santé.

Annette McKinnon

Ontario

Annette McKinnon


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Les expériences d’Annette comme patiente dans le système de santé ont fait naître sa passion pour l’inclusion de la voix des patients dans la prise de décision en santé. Pour cette raison, elle est impliquée à l’hôpital de sa localité, l’Hôpital Michael Garron, en tant que membre du Conseil consultatif de la communauté. Elle agit comme patiente partenaire dans plusieurs équipes de recherche. Elle a été évaluatrice de propositions de subvention pour la Société de l’arthrite. Elle a aussi agi comme Mentor en santé pour le Programme d’éducation interdisciplinaire de L’Université de Toronto au cours des six dernières années, et a été MedX ePatient Scholar en 2014.

Affiliations

Membre du Conseil de l’Ordre des ergothérapeutes de l’Ontario; membre de Patients pour la sécurité des patients du Canada; membre de la Table régionale sur la qualité pour le RLISS du Centre-Toronto; et membre du Réseau des patients partenaires.

Membre des conseils de Sjögren's Society Of Canada; de l’Alliance canadienne des arthritiques; et du Centre de recherche sur l’arthrite du Canada.

Brian Clark, Chair

Ontario

Brian Clark

 

Je suis retraité du secteur des logiciels informatiques. J’ai géré des entreprises de logiciels informatiques en Nouvelle-Zélande, au Canada, au Royaume-Uni et aux États-Unis. Mon intérêt dans le secteur des soins de santé est à faciliter la transition vers les soins axés sur le patient. Ce travail s’appuie sur mon expérience dans la transformation culturelle des entreprises de technologie vers une focalisation sur la clientèle. Mon travail avec Patients Canada et le RPP (Réseau des patients partenaires) inclue de collaborer avec les réseaux de recherche en santé, d’agir comme consultant auprès des institutions de santé ainsi que de m’exprimer comme conférencier dans des conférences sur les soins de santé. Je suis présentement engagé en partenariat avec trois réseaux canadiens de recherche en santé; dans lesquels je les aide à travailler avec les patients pour orienter la recherche vers l’amélioration de l’expérience patient.

Carolyn Canfield

British Columbia

Carolyn Canfield


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J’accueille les opportunités pour faire progresser l’implication des patients, des membres de famille et du public dans le travail complexe d’innovation en soins de santé, de sécurité des patients et de changement culturel. Le développement du leadership et des capacités des patients est devenu pour moi une passion. Je souhaite étendre l’implication des usagers, des proches aidants et des communautés afin d’améliorer la santé et les soins de santé.

Mes implications volontaires comme patiente-citoyenne incluent les rôles de patiente partenaire, conférencière principale, formatrice de cours et d’ateliers, chercheure, membre de projet de recherche, personne-ressource lors de conférences, ainsi que membre du jury pour l’attribution de prix. Mes collaborateurs sont d’autres patients partenaires, des cliniciens, des gestionnaires, des membres de conseils, des universitaires ainsi que des professionnels leaders, chez moi à Vancouver et à travers le monde.

Reconnue comme Conférencière honoraire dans le Département de pratique familiale à l’Université de la Colombie-Britannique, Championne inaugurale pour la sécurité des patients du Canada en 2014 et finaliste pour le Prix 2017 de la Colombie-Britannique pour le leadership dans la promotion de la voix des patients.

Ma dédication à temps plein à l’amélioration des soins de santé s’enracine dans l’expérience vécue d’avoir perdu prématurément mon conjoint en 2007, à la suite de préjudices évitables qui ne furent pas reconnus comme un échec du système et qui furent donc ignorés comme opportunité d’amélioration organisationnelle.

Debra Maione

Manitoba

Debra Maione


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Je me passionne pour le contenu et les diverses formes de communication, ainsi que pour les personnes avec lesquelles je communique! La communication facilite l’accroissement des connaissances et permet le transfert de connaissances vers d’autres domaines. La clarté et la créativité sont primordiales à une communication optimale. Mon travail axé sur la communication auprès de plusieurs organisations des secteurs privé, à but non-lucratif et public, comprend l’enseignement et la formation, la recherche et le plaidoyer, le développement d’équipes et du leadership, le travail en contexte de différences culturelles et linguistiques ainsi que l’écriture et l’édition.

Denyse Lynch

Ontario

Denyse Lynch


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Denyse a prodigué des soins à son père pendant quinze ans, de 1999 à 2014. Elle continue à prodiguer des soins à son mari et est engagée dans le plaidoyer pour des soins de santé efficaces et de qualité, non seulement pour lui, mais aussi pour d’autres personnes vivant avec des conditions chroniques. Comme pour beaucoup de citoyens à travers le Canada, elle a fait face à des défis pour obtenir des soins de santé en temps opportun, de qualité, coordonnés et intégrés à travers les éléments suivants du système de santé : soins primaires, soins spécialisés, temps d’attente en salle d’urgence, examens, chirurgies, soins communautaires et à domicile, soins en établissement d’hébergement, soins de santé mentale, soins de longue durée et soins palliatifs. Ses expériences depuis 1999 ont démontré à Denyse que le « système de santé » ontarien est complexe et difficile à naviguer. Les processus, les systèmes les procédures et les communications ont des manques importants ou sont inefficaces et certains éléments manquent aussi de ressources. En raison de son besoin élevé d’information et de soutien en tant que patiente et proche aidante, Denyse croit qu’il y a des solutions. Pour cette raison, elle s’est jointe en 2011 à Patients Canada, où elle a pu partager ses expériences avec d’autres parties prenantes. Cela a permis à chacun d’entre nous d’identifier les discordances, les manques communs dans nos systèmes de santé, ainsi que les conséquences que cela cause dans la vie des patients et de leurs proches aidants; ainsi que les coûts immenses et croissants de notre système de santé. Elle s’est jointe au RPP pour se mettre en contact avec d’autres personnes qui, tout comme elle, comprennent par le biais de leurs expériences qu’en formulant des suggestions constructives qui peuvent améliorer la qualité, la durabilité et l’efficacité en termes de coûts de nos soins de santé, nous jouons un rôle important.

Implications actuelles dans les soins de santé:
  • Comme patiente partenaire, Denyse participe à des conférences et à des projets de recherche sur les soins de santé, incluant : l’amélioration des soins palliatifs et des soins pour les personnes âgées et fragilisées du RCSPF; membre d’un panel modéré par André Picard et intitulé « Une stratégie nationale en santé pour les personnes âgées » à la conférence 2015 du OLTCA; ainsi que participante au Forum McMaster sur les parties prenantes et portant sur l’amélioration des soins pour les personnes vivant avec des maladies chroniques.
  • Bénévole à Taunton Mills, à l’établissement de soins de longue durée Schlegel Villages, facilitant les programmes pour les résidents et les visites individuelles avec les résidents. Elle s’intéresse aux initiatives pilotes de la Recherche sur le vieillissement à Schlegel Villages puisque leurs programmes fournissent dignité et respect en créant des activités significatives et partagées par les résidants.
  • Elle publie « Our Health Care, Our Choices, » qui fournit de l’information validée en santé à 600 membres inscrits.
  • Elle préside un Comité sur la vie en santé dans sa communauté, embauchant des formateurs accrédités pour fournir des ateliers sur la gestion de la santé, permettant aux patients et proches aidants de prendre les meilleures décisions éclairées pour euxmêmes et pour leurs proches.
Domaines d’intérêt:

Gestion des maladies chroniques; amélioration des soins de longue durée, des soins palliatifs et soutien aux proches aidants.

Emily Nicholas Angl

Ontario

Emily Nicholas Angl


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Le parcours de patiente d’Emily l’a fait passer par les salles d’urgence, les salles d’opération, les salles d’imageries par résonance magnétique, et beaucoup d’autres encore. Sa gamme étendue d’expériences l’a amenée à développer un intérêt marqué pour comprendre comment les patients peuvent devenir des partenaires dans leurs propres soins et contribuer ainsi à l’amélioration du système de santé.

Emily a contribué à faire entendre la voix des patients dans le secteur de la santé depuis huit ans. Elle a siégé sur le Conseil de Patients Canada et a travaillé comme patiente partenaire et consultante en implication des patients avec des hôpitaux, des agences gouvernementales et d’autres organisations à travers le Canada. Emily facilite aussi des ateliers tant pour les patients que pour les fournisseurs de services, qui explorent les stratégies pour, et les barrières à, l’implication des patients.

Emily travaille présentement comme Directrice de l’implication des patients et des communications pour Reframe Health Labs (RHL), une organisation fondée par Dr. Mike Evans, où elle se dédie à mettre de l’avant la perspective des patients dans le cadre de l’approche de communication en santé et bien-être fondée sur les évidences de RHL.

Heather Thiessen

Saskatchewan


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Heather Thiessen a été patiente de notre système de soins de santé depuis 25 ans en raison de deux conditions neurologiques chroniques. C’est par le biais de ces expériences qu’elle a pu développer sa compréhension du fonctionnement interne des soins de santé et qu’elle a pris conscience de ce qui y fonctionne bien et moins bien. Lorsque la Saskatchewan a mis en oeuvre les travaux portant sur les Soins axés sur les patients et proches aidants, elle y a contribué en travaillant de près avec eux et en partageant ses propres histoires et expériences accumulées au fil des années. Elle a aussi pu mettre de l’avant cette voix de patiente dans d’autres comités consultatifs et groupes de travail.

Elle a été invitée à s’exprimer dans plusieurs conférences nationales et internationales, ainsi qu’à l’échelle locale. Partout où elle peut promouvoir et illustrer l’importance du partenariat patient, Heather s’implique dans le but d’aider à accroître la connaissance de cette forme de collaboration.

Elle a travaillé en proche collaboration avec la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS), comme coach pour deux équipes qui intégraient des manières de mettre de l’avant la voix des patients dans l’amélioration des soins de santé. Plus récemment, elle apprécie d’agir comme mentor pour des étudiants en sciences de la santé et de partager son travail sur l’importance des soins axés sur les patients et les proches avec les hôpitaux et fournisseurs desquels elle reçoit des soins. La plupart de son mentorat est auprès d’étudiants en médecine, en soins infirmiers et en pharmacie. Le changement pour les patients se produira lorsque nos futurs fournisseurs de services de santé réaliseront l’importance du partenariat patient.

Mary Anne LeVasseur

Québec

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Mary Anne Levasseur est Coordonnatrice du soutien par les pairs pour les membres de familles au Programme d’évaluation, d’intervention et de prévention des psychoses (PEPP-Montréal), rattaché à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas. Mary Anne aide les familles de jeunes affectés par des troubles psychotiques à naviguer dans le système de santé mentale. Elle facilite aussi des rencontres de groupes d’entraide où les membres de familles peuvent partager leurs histoires, leurs idées, et peuvent aussi explorer les manières de surmonter les défis et les obstacles rencontrés alors qu’ils prennent soin de leur proche atteint de maladie mentale, ainsi qu’explorer les moyens de prendre soin de soi-même comme proche aidant.

Mary Anne est aussi Coordonnatrice nationale du Conseil des familles et proches aidants, une composante du réseau SRAP (Stratégie pour la recherche axée sur le patient) d’ACCESS Esprits ouverts, une initiative conjointe des Instituts canadiens de recherche en santé (IRSC) et de la Fondation Graham Boeckh. Les principaux objectifs de ce projet de recherche national sont de générer une amélioration transformationnelle dans les résultats au niveau de la santé mentale des jeunes en rendant les soins de qualité plus accessibles en temps opportun pour les jeunes de 11 à 25 ans.

En tant que dirigeante du Conseil des familles et proches aidants d’ACCESS Esprits ouverts, les objectifs prioritaires de Mary Anne portent sur le rôle crucial joué par les familles et proches aidants pour soutenir leurs jeunes affectés par des problématiques de santé mentale. Le Conseil est composé de représentants des familles et proches aidants qui collaborent au niveau de l’implication des familles et de l’entraide entre membres de familles en partenariat avec les fournisseurs de soins en santé mentale, les chercheurs, les décideurs, les organisations communautaires des 13 sites présents sur six provinces et un territoire du Canada.

Mary Anne est co-fondatrice du Café Coop et conseillère sur son Comité de gestion. Cette association basée à Montréal fournit un environnement valorisant à une diversité de jeunes entrepreneurs sociaux qui initient et gèrent collectivement des activités visant l’inclusion sociale. Café Coop combine le soutien par les pairs à l’économie sociale afin de permettre à ses participants de prendre part à une communauté d’assistance mutuelle. L’association ne se centre pas sur la santé mentale mais plutôt sur l’idéal d’inclusion sociale, qui est en soi un déterminant majeur de la santé mentale.

Sandra Zelinsky

British Columbia

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Sandra Zelinsky utilise son expérience de patiente pour changer la philosophie d’implication des patients dans la recherche afin de promouvoir l’inclusion des patients dans toutes les phases du processus de recherche, de la prise de décision, l’établissement de priorités et l’analyse de données, à la dissémination et au transfert des connaissances. Elle est graduée du programme PaCER (Patient and Community Engagement Research) de l’Institut pour la santé publique à l’Université de Calgary. Elle met son expertise en recherche à contribution pour faire progresser la recherche axée sur les patients et a été reconnue par l’Institut canadien pour la sécurité des patients comme une Championne de la santé des patients pour son travail dans une étude faite au PaCER pour le compte du Alberta Surgery Strategic Clinical Network.

Sandra a récemment complété le Curriculum « formation des formateurs » de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) relevant des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Elle utilise ses expériences combinées pour renforcer les capacités au sein de toutes les parties prenantes. Elle est Chercheure coleader de l’implication des patients pour l’étude nommée IMAGINE, portant sur la maladie inflammatoire de l’intestin. Cette étude relève du réseau SRAP national sur les maladies chroniques. Elle est Partenaire de recherche patiente dans une étude SRAP albertaine développant un cadre de référence pour les Indicateurs de qualité pour des soins axés sur les patients. Elle est aussi co-investigatrice patiente dans une étude doctorale portant sur une approche d’implication durable des patients en co-design; ainsi que membre du comité de révision des IRSC.

Son travail en recherche lui a fourni l’opportunité de présenter dans plusieurs conférences nationales et internationales ainsi que de d’agir comme présidente ou co-présidente de plusieurs conférences et rencontres de travail. Elle souhaite pouvoir partager ses connaissances et son expérience pour faire progresser le domaine de la Recherche axée sur les patients.

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