Patient Partenaires 2024

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Rejoignez notre communauté et rencontrez d’autres personnes comme vous qui souhaitent améliorer les soins de santé en tant que patients partenaires ou conseillers aux patients et à la famille.

En nous rassemblant, nous pouvons apprendre les uns des autres et avoir un plus grand impact collectif!

Notre communauté a :

  • Un forum de discussion réservé à la communauté
  • Possibilités d’implication
  • Avis de conférences, webinaires et ateliers pour apprendre
  • Bibliothèque réservée à la communauté (à venir)

Nous accueillons les patients partenaires actuels et ceux qui souhaitent devenir des patients partenaires. Veuillez noter que pour que les discussions soient libres et franches, nous n’acceptons personne dont le travail l’oblige à recruter, placer et gérer des patients partenaires.

Il n’y a pas de frais et pas d’obligations; remplissez le formulaire de demande d’adhésion.

Si vous souhaitez plus d’informations avant de demander l’adhésion, veuillez nous contacter et nous serons heureux de vous répondre.

Top Ten Insights into Citizen Engagement: A Canadian Perspective

Les dix principales perspectives sur l’engagement des citoyens : une perspective canadienne

Écoutez notre collègue du RPP, Carolyn Canfield, partager ses connaissances approfondies sur l’engagement des citoyens dans les soins de santé avec François-Pierre Gauvin, responsable scientifique principal, Engagement des citoyens et conservation des données probantes du McMaster Health Forum, Université McMaster.

Regarder

Quelles perspectives apportez-vous ?

Chacun de nous peut apporter plus d’une perspective de ses expériences. Le choix d’un patient partenaire devrait être une décision éclairée, fondée sur une compréhension des points de vue de chaque patient partenaire. Lorsque vous partagez, indiquez clairement quelle perspective éclaire vos commentaires. Chaque perspective apporte de la valeur.

Perspectives

Regard unique

Seules qui possèdent une expérience de l’extérieur du système de santé amènent un regard unique. 

Regard mixte

Seules qui possèdent une expérience de l’intérieur du système de santé amènent un regard mixte.

Proche aidant famille

Seules qui prennent soin d’un proche qui est malade ou blessé et qui reçoit des soins de santé.

Patient

Seules qui ont reçu des soins du système de santé.

Où sommes-nous impliqués

Nous travaillons dans…

  • Amélioration de la qualité et de la sécurité

  • Changements de système et politique

  • Recherche en tant que partenaires auprès d’équipes de recherche

  • Formation des professionnels de la santé

  • Conseils d’administration d’organismes de soins de santé, y compris les associations de pratique professionnelle

  • Partout où nous pouvons faire la différence

Group of people brainstorming ideas on a table

FAQ sur la participation en tant que patient partenaire

*NOUVEAU* Q. Comment puis-je commencer à utiliser le site Web Communautaire de PAN?

A. Le site Web Communautaire de PAN est un site Web privé qui peut seulement être accédé par les membres de PAN. Consultez le guide Comment commencer à utiliser le site Web Communautaire de PAN ici.

Mes dépenses seront-elles couvertes ?

Lors de réunions, la plupart des organisations offrent une compensation pour le transport et/ou pour le stationnement. Si les rencontres se tiennent à l’heure du lunch, un repas est habituellement fourni. Toute autre dépense, comme embaucher une personne pour prendre soin d’un patient pour vous permettre de participer à une réunion, doit être négociée à l’avance avec l’organisation.

Si une organisation ou un groupe de recherche vous demande d’assister à une conférence ou à une réunion à l’extérieur de la ville, cette organisation devrait payer pour les frais de transport et d’hébergement. Il y a différentes manières de faire cela. Une première manière est que l’organisation fasse tous les arrangements et paie directement pour les dépenses. Une deuxième manière est que vous fassiez les arrangements les payiez vous-mêmes. Vous serez remboursé, mais souvent après un long délai. Soyez prêt à assumer les coûts sur carte de crédit pendant quelques mois. Une troisième manière est que l’organisation fasse les arrangements mais que vous payiez les frais puis que vous soyez remboursé ensuite. Soyez certain de comprendre exactement le mode de fonctionnement dès le départ, d’obtenir les formulaires appropriés et d’être informés s’il y a des échéances à respecter pour soumettre les formulaires de remboursement. Sentez-vous à l’aise de demander de l’aide à ce niveau de la part de l’organisation partenaire. Si vous n’avez pas de carte de crédit, expliquez-le à votre contact dans l’organisation. Cela ne doit pas vous empêcher de participer.

Est-ce que je devrais connaitre à l’avance le sujet de la réunion ?

Habituellement, si on s’attend à ce que vous vous prépariez à l’avance, l’organisation vous fournira la documentation nécessaire. Sentez-vous libre de demander à votre personne contact s’il y a des lectures préalables à faire. La plupart du temps, on vous demandera de présenter votre perspective et votre compréhension basée sur vos expériences. Les médecins et les infirmières ne peuvent pas saisir l’expérience d’aller dans un hôpital pour la première fois pour une maladie, puisqu’ils sont déjà familiers avec l’environnement hospitalier. Vous percevrez des choses sur la vie avec une maladie ou une condition de santé ainsi que sur l’expérience à recevoir des soins que les professionnels n’arrivent pas à percevoir, mais souhaitent comprendre. Ces contributions ont une grande valeur.

Que se passe-t-il si je ne peux assister à une réunion et que doive annuler ma présence ?

Appelez ou envoyez un courriel pour le faire savoir à votre contact dès que possible. Si vous siégez sur un comité ou participez à un groupe de discussion qui se rencontre régulièrement, votre présence à un pourcentage minimal des rencontres, par exemple 75%, pourrait être requise. Si vous croyez qu’il vous sera difficile d’être présent à une fréquence suffisante, rencontrez l’organisateur pour en discuter et déterminer si vous pouvez ou devriez continuer à faire partie du groupe. 

Les partenaires sont-ils payés pour leur participation ?

Il s’agit d’un sujet épineux qui fait l’objet de nombreuses discussions. Au départ, les partenaires étaient bénévoles. La plupart le demeurent encore aujourd’hui. Toutefois, certain(e)s d’entre nous investissent beaucoup de temps et d’expertise et ressentent que dans certains cas il est approprié pour les partenaires d’être compensés. Quelques organisations reconnaissent ce fait puis ils offrent la compensation. Il est aussi reconnu qu’au sein d’un groupe, si les patients et proches aidants partenaires sont les seuls à ne pas être compensés pour leur temps, il y a alors une iniquité qui reflète un déséquilibre de pouvoir. 

La compensation peut prendre la forme d’un certificat cadeau ou d’un autre signe de reconnaissance. Elle peut aussi être de nature monétaire – prenant la forme d’honoraires de consultation ou même d’un salaire à temps partiel. Une autre problématique survient lorsque les partenaires reçoivent de l’assistance sociale et ne peuvent pas recevoir de compensation sans mettre en péril leur stabilité financière. La Change Foundation offre un guide (en anglais) pour aider à déterminer quand une compensation est appropriée.

Quels vêtements dois-je porter lorsque je participe aux réunions ou aux groupes de travail ?

Le code vestimentaire dans le milieu de la santé est habituellement moins formel que dans le secteur corporatif. Dans les environnements cliniques, le personnel et les professionnels portent généralement des vêtements simples et pratiques. La plupart d’entre nous choisissent de s’habiller de manière « propre décontractée » (business casual) ou de toute manière confortable. Personne ne s’attendra à ce que vous soyez chique. Le plus important, c’est votre perspective et vos expériences.

Si certaines de vos questions ne sont pas répondues ci-dessous, contactez-nous.

PAN Members Community Guidelines

We want everyone to feel welcome on our PAN community site, so we’ve created these guidelines to foster the community we would like to see. By joining and participating in our Community, you agree that you have read and will follow these guidelines.

Within the PAN Community site and in our dealings with each other through other PAN initiatives:

  1. Be respectful. We all have a shared goal of making healthcare better for Canadians. The PAN Community may include people you work with or may meet in future. As members of PAN, we demonstrate respect in our communication, sharing and crediting of resources/knowledge and  in our interactions with each other and stakeholders from outside the PAN.

 

  1. Focus on a positive and collaborative approach.  Let’s work together to build strong relationships so we can achieve great things. Diversity of thought and sharing of perspectives is healthy – we won’t all agree on everything, but we want to keep an open mind to consider new ideas and change.

 

  1. Do not discriminate or engage in harmful activity. We value different ideas and opinions but there is no place for any activity that could hurt someone, whether it’s physical, emotional, mental or digital. Racism, hateful language, or discrimination of any kind is not acceptable. Don’t post anything you wouldn’t want everyone in the world to know about or that you wouldn’t want anyone to know that it came from you.

 

  1. Use your true identity. We made this community site private so that we can feel free to be ourselves. Each member is vetted by our team to ensure people are here for the right reasons. Communicating with each other is based on trust.

To ensure the PAN community remains a safe place for all members, we ask you that you contact hello@patientadvisors.ca if you encounter a situation where guidelines may have been breached. PAN reserves the right to suspend or terminate membership in the Community for anyone who violates these guidelines.

 

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Directives de la communauté des membres du PAN

Nous voulons que tout le monde se sente bienvenu sur notre site Web communautaire de PAN. Nous avons donc créé ces directives pour aider au développement de la communauté que nous aimerions voir. En rejoignant et en participant à notre communauté, vous acceptez de lire et de suivre ces directives.

Sur le site de Web de la communauté de PAN et dans nos relations mutuelles dans le cadre d'autres initiatives de PAN :

  1. Soyez respectueux. Nous partageons tous l'objectif d'améliorer les soins de santé pour les Canadiens. La communautéde PAN peut inclure des personnes avec lesquelles vous travaillez ou que vous pourriez rencontrer à l'avenir. En tant que membres de PAN, nous faisons preuve de respect dans notre communication, le partage et l'attribution de ressources/connaissances et dans nos interactions les uns avec les autres et avec les parties prenantes extérieures de
  2. Se concentrersur une approche positive et collaborative.  Travaillons ensemble pour construire des relations solides afin de réaliser de grandes choses. La diversité de pensée et le partage des perspectives sont sains - nous ne serons pas tous d'accord sur tout, mais nous voulons garder l'esprit ouvert pour envisager de nouvelles idées et des changements.
  3. Ne faites pas de discrimination et neparticipez pas à des activités nuisibles. Nous apprécions les idées et les opinions différentes, mais il n'y a pas de place pour les commentaires susceptibles de blesser quelqu'un, que ce soit physiquement, émotionnellement, mentalement ou numériquement. Le racisme, les propos haineux ou la discrimination sous quelque forme que ce soit ne sont pas acceptables. Ne publiez rien que vous ne voudriez pas que tout le monde sache ou dont vous ne voudriez pas que l'on sache qu'il vient de vous.
  4. Utilisez votre véritable identité. Nous avons rendu ce site Web communautaire privé afin que nous puissions nous sentir libres d'être nous-mêmes. Chaque membre est accepté manuellementpar notre équipe pour s'assurer qu'il est là pour les bonnes raisons. La communication entre nous est basée sur la confiance.

Pour s'assurer que la communauté de PAN reste un endroit sûr pour tous les membres, nous vous demandons de contacter hello@patientadvisors.ca  si vous rencontrez une situation où les directives ont été violées. PAN se réserve le droit de suspendre ou de résilier l'adhésion à la communauté de toute personne qui enfreint ces directives.

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Patient/Caregiver Partners (P/CPs) are people with lived/living experience of the health system as patients and/or caregivers committed to improving the health system. We use the term P/CP, however other groups use terms such as:
- patient advisor
- patient family advisor
- patient experience advisor
- patient partner
- patient public partner
- Person with lived/living experience (PWLLE or PWLE)

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